CUENTANOS TU CASO

 

En esta sección se publicarán todos aquellos casos reales que nos mandéis, lo cual podréis hacer a través de la pestaña contacto o de nuestro correo electrónico. Se publicarán tal y como nos lleguen sin hacer ningún tipo de cambio o rectificación. Todos ellos tienen que ir con el nombre y apellido del autor y si queréis que salga alguna foto, en relación con el caso o con el autor, también la podréis mandar. En el supuesto de mandar foto hacerlo exclusivamente a través del correo electrónico a nuestra dirección:

                                              plataformaleydependenciaclm@gmail.com

 

TERESA CLARAMUNT (caso real)

La historia de Mariano

 

Mariano tenía una sonrisa encantadora, ocho años de edad, y un importante transtorno de la personalidad y la atención que lo convertían en un chaval hiperactivo, incapaz de comunicarse de una forma normal, no hablaba, sólo emitía sonidos pero era receptivo al cariño.

 

Era uno más de los niños que estaban en el colegio de necesidades especiales donde yo trabajaba como enfermera. Este tipo de centros existen –muy pocos- para escolarizar a niños con problemas importantes, como el de Mariano, autistas, parálisis cerebrales, síndromes que yo ni siquiera sabía que existían, niños que de otra manera permanecerían en sus casas sin la posibilidad de ser tratados por maestros especializados, psicólogos, logopedas...

 

Mariano venía de una familia desestructurada por el abandono de la madre, con un padre que quería y cuidaba de Mariano y su hermano mayor pero que pasaba la mayor parte del tiempo trabajando para sacarlos adelante. Vino algunas veces al centro y tuve la oportunidad de contemplar como su padre sí podía comunicarse con Mariano y el gran amor que ambos se profesaban, con una especie de complicidad entre ellos que lograba extraer de Mariano las mejores sonrisas.

En el centro Mariano iba haciendo avances. Me gustaba saludarle todos los días y uno de los primeros lo que recibí por su parte fue un bofetón. Su tutor me explicó que la relación con las mujeres era difícil debido al abandono de la madre. Seguí saludándolo y curándolo en la enfermería de sus múltiples diabluras, en ocasiones lograba un beso, y de vez en cuando un bofetón.

Se acercaba el fin de curso y se hizo una gran fiesta para los niños. Al día siguiente una comida para los trabajadores, que éramos tantos como los niños. Esa mañana encontré al tutor de Mariano con cara de preocupación, le pregunté y me dijo que el padre de Mariano lo había abandonado cerca de una comisaría.

 

Su padre no lo abandonó por capricho, sencillamente no podía hacerse cargo de un chaval que necesita atención continuada, que no puedes dejar sólo en casa y que aún teniendo todo el tiempo del mundo te deja extenuado por la hiperactividad y las constantes trastadas.

Mariano fue abandonado por desesperación, porque el centro, como todos, cierra en verano, y su padre no podía trabajar y cuidar de dos hijos y además no contaba con ningún recurso para hacerlo. El recurso podía haber sido el dinero, que no llegaba para contratar a alguien durante el verano, o un centro que estuviese abierto en ese tiempo o una ley de dependencia que funcionase realmente.

Lo que nos preguntábamos en le colegio era si su padre sabía que iba a perder la patria potestad por el abandono. Mariano pasaría a una casa de acogida, y de una a otra, hasta cuándo, hasta dónde...

 

No hubo sonrisas en esa comida, la mayoría pensábamos en Mariano, el pelo revuelto y la cara sucia, y en qué iba a ser de él, ni siquiera si volvería al centro.

 

Nos faltaba una ley que cuidase de Mariano, sólo en verano.....


 

AURELIA JEREZ MEDINA

Hola,mi nombre es Aurelia Jerez Medina y vivo en Azuqueca de Henares (Guadalajara). Soy madre de un niño de cuatro años con una minusvalía del 85% y una dependencia de grado lll nivel ll.

Alberto tiene síndrome de West,que es una encefalopatía epiléptica catastrófica, así como una retinopatía muy grave. Mi hijo no tiene control de esfínteres, no habla, no anda, aún no se sientaa sin apoyos y no entiende órdenes sencillas (toma,dame,etc); pero sí entiende de sentimientos y de cariño, ya que él lo da a raudales.

Es un niño cariñoso, simpático ,bueno y para mí el más guapo del mundo.

Desde aquí le digo a la Sra. Cospedal que no sabe lo que se pierde, y no lo sabe por dos motivos:

el primero ser la madre del mejor hijo del mundo, que me ha hecho ser mejor madre y mejor persona.

el segundo por no tener que estar día a día y mes a mes pensando si me llegará el dinero para pagar las terapias que mi hijo necesita,y pasándome por el cajero treinta veces al mes para ver si se ha acordado de nosotros.

Yo sí me acuerdo de ella a diario, y cuando miro a mi hijo siento pena por ella al no tener un niño igual, quizá también la haría mejor persona y un poco más sensible ante nuestros problemas.

DEPENDIENTES INDEPENDIENTES

“Soy Virginia”. Cuando digo esta frase –como cualquier ser humano– parece que sé quién soy, pero en realidad sólo reconocemos que apenas sabemos nada sobre quiénes somos.

Así, cuando me pregunto dónde vivo, y oigo hablar de la España plural, yo no pienso en territorios, sino en los mundos que hay dentro de cada persona, y en los que, como yo, sienten la pluralidad de la vida en cada ser humano.

Cuando me pregunto de dónde vengo, con este cuerpo, y miro a mi hija -tan distinta- sólo me acerco al misterio de no saber ni quiénes somos, ni de dónde venimos ni de qué estamos hechos.

Cuando me clasifican como “dependiente” y miro a mi alrededor, me pregunto quién no lo es. Y cuando oigo a un ser humano proclamarse independiente vuelvo a mirar a mi alrededor y no encuentro quién lo sea.

Digo estas cosas para explicar el título de mi ponencia, “Dependientes independientes”, y dejar sentado que cualquier acercamiento a la realidad psicosocial de un ser un humano entraña siempre una paradoja.

La primera de todas, y a propósito del título de este encuentro, es que yo no me considero enferma. Es un aspecto importante para poder entender nuestras relaciones con la sociedad, desde la familia hasta los profesionales de la Medicina.

Enfermo, en nuestros días, no es quien padece una disfunción en algún órgano o arrastra malformaciones, sino quien asume el papel de paciente, y cae dentro del catálogo oficial de patologías, sometiéndose a alguna especialidad médica. En el fondo, como todo en la vida, es una actitud. Yo he visto personas que fácilmente podrían ser sanas, considerarse a sí mismas enfermas toda la vida.

Creo que esta actitud ante la vida es la que me ha hecho crecer en un ambiente de normalidad y la que ha hecho posible que todos a mi alrededor me hayan tratado con la misma normalidad.

Soy afectada de AME tipo II. Somos 9 hermanos (7 chicas y 2 chicos). Soy la pequeña de las chicas y la única afectada. Voy a tratar de describir los aspectos de mi vida que tiene interés compartir con ustedes: mi familia, mis amigos, mi pareja, mi hija y mi asistente. Pero antes quiero que consideren que la gran metáfora de la vida con Atrofia Muscular Espinal es que no sabemos cuál es nuestra media de vida, ni nuestra fecha de caducidad, por decirlo así. He oído diagnósticos a lo largo de mi vida que preveían una muerte a los 3 años, o a los 13 o a los 21. Tengo 27 y sigo con la misma incertidumbre. A lo mejor todas las vidas son así.

 

Familia

 

En otras ocasiones, y en varias entrevistas, he contado los detalles de mi infancia, que no voy a repetir ahora. Hasta los 4 ó 5 años pude andar algo, pero siempre agarrada y apenas unos pocos pasos. A veces sueño con esa imagen, y recuerdo cómo me concentraba para dar un paso y no perder el equilibrio. Era muy cansado.

Mis relaciones han sido para mí como un sexto sentido, una forma de superar mis limitaciones. La más fuerte, tal vez, con mi madre, con la que siempre he tenido más que apoyo. Ahora que yo también soy madre, lo entiendo de la misma manera, y no sé si este vínculo podrá ser sustituido un día. Y siempre he estado rodeada de hermanas. Cuando se comparte la vida con tantas personas, y cuando la dependencia crea tantos vínculos afectivos, la sociedad tiene otras dimensiones que la visión individualista de nuestro tiempo no alcanza a comprender. Podría decir que, al fin y al cabo, yo vengo de una saga de mujeres que siempre han sabido organizarse mejor que los países.

www.gregoriodavid.blogspot.com

 

ANTONIO SANCHEZ HIJON

Hola mi nombre Es Antonio Sánchez Hijón, tengo 39 años, soy de Santa Cruz de la Zarza – Toledo. Padezco una Artrogriposis múltiple en miembros superiores e inferiores por lo que necesito la ayuda de una tercera persona en todas las tareas básicas de la vida diaria excepto, como le digo a mis amigos, respirar. En una primera valoración me concedieron un GRADO II NIVEL I con 37 horas de ayuda domiciliaria y una paga para la persona que me cuida de 270€, lo cual me dejó perplejo y por tanto recurrí y ahora me pasan a NIVEL II GRADO II con las mismas horas y una reducción de un 60% para la persona encargada de atenderme. Ante esto ya no me ha quedado más remedio que poner el tema en manos de mi abogado, porque si yo no soy un GRADO III entonces no sé qué pensar.

 

Hasta ayer desconocía la existencia de esta plataforma, pero he querido contactar con vosotros, no solo para exponer mi caso, sino también para ofrecer mi ayuda y mi tiempo para cualquier clase de acto que vayamos a realizar, durante 13 años he sido personal laboral en el Ayuntamiento de mi municipio pero como consecuencia de un problema de cervicales hace un año y medio que me concedieron una gran invalidez, es por ello que dispongo de tiempo y de vehículo para cualquier tipo de acto o asamblea que tengamos que realizar.

 

 

EVA FERNANDEZ BODALO (Publicado en el periódico EL PAIS... actualmente miembro de esta platforma)

Vivo en Méntrida, un pueblo de Toledo. Soy madre de una niña que padece una enfermedad "rara" (Síndrome de Ondine). Debido a su enfermedad a mi hija le conceden una minusvalía del 65%, y por los cuidados que conlleva su enfermedad en septiembre de 2009 solicité la Ley de la Dependencia, ya que estos cuidados requieren de una supervisión de 24 horas, algo incompatible con una vida laboral "normal".

Por esta ley, a mí se me contrata como "cuidadora" de mi hija, y los atrasos generados son liquidados desde septiembre de 2009 hasta abril del 2011, a 300 euros por mes, saquen ustedes las cuentas, suman 6.000 euros. Pues bien, recibo la carta en la me liquidan los atrasos y a través de no sé qué decreto, en el cual me especifican que es para reducir el déficit, me los van a pagar fraccionados en cinco cuotas anuales, es decir, que voy a terminar de cobrar este dinero en el 2016. Desde el 2009, ¿no está mal, verdad?

 

No acaba esto aquí, sino que estas "nóminas" se cobran a mes vencido. Pues bien, en mi caso el mes de mayo lo cobro el 13 de julio, y el mes de junio está por cobrar. Si llamo a la Consejería me dicen que no saben cuándo se va a cobrar, y a través de ellos llamo a Hacienda, que me pasan con nóminas y me comunican que a fecha de hoy la Junta no ha ingresado el dinero para que se hagan efectivas.

 

Me gustaría saber si alguno de los consejeros de la Junta de Castilla-La Mancha sufren estos atrasos en el pago de sus nóminas. También me gustaría saber si desde la Junta saben cuán valiosos son esos 300 euros para numerosas familias.

 

Quiero creer que no es una dejadez por parte de la Consejería, sino que hay un mayor trasfondo, espero que no tenga nada que ver con ningún interés político, pues están jugando con el dinero que a muchos les vale para comer, por no decir para la compra de medicamentos vitales para estos enfermos.

 

 

ALVARO Y NACHO

Hola amigos, queremos contaros nuestro caso, aunque como no podemos hacerlo por nosotros mismos lo vamos a decir con ayuda de nuestro Papa.

 

Tenemos 15 y 8 años y mi Papa dice que estamos malitos, aunque no nos cuenta mucho de la enfermedad, pero si que los vemos hablar, llorar, preocuparse, desesperarse, pero siempre terminan ofreciendonos una sonrisa.

 

Sabemos que nuestra enfermedad se llama TAY SACHS o Gangliosidosis GM2 que se produce por una inexistencia o deficit de una enzima llamada HEXOSAMINIDASA A que es la encargada de limpiar los productos de deshecho que se producen en el sistema nervioso central. Como nosotros tenemos muy poquito de esta cosa, enzima, que nombre mas raro, no podemos eliminar esos deshechos y se acumulan en nuestro cerebro. Por eso estamos malitos, no podemos hablar, no controlamos los esfínteres, tenemos ataques convulsivos y muchos sintomas mas que sufrimos y que desesperan a nuestros papas y parece que todavía nos pondremos mucho mas malitos en poco tiempo.

 

Mis papas llevan muchos años buscando en cualquier parte del Mundo algun medico que pueda ayudarnos, pero nada, no lo encuentran, y es que los hemos oìdo decir que no hay cura a nivel mundial, Que raro, no, con los medios que hay, con los estudios que hacen esas personas que son muy listas y saben mucho, pero bueno, somos niños y no entendemos mucho de esto.

 

Mis papas, como os conte antes, lloran mucho, aunque ellos lo hacen cuando creen que no los vemos, pero si que los vemos y nos ponemos tristes, pero cuando vuelven con nosotros traen una cara sonriente y enseguida nos dan mimos, abrazos y besos, pero nos hemos enterado que, si no hay un milagro, nos iremos pronto de su lado, no sabemos donde, a que sitio iremos pensamos mi hermano y yo, pero ellos han hablado y dicen que no hay solucion, aunque nosotros confiamos en ellos y sabemos que haran todo lo que puedan y no puedan por no dejarnos marchar.

 

Esta es nuestra historia, los mayores dicen que es dura, muy dura, pero nosotros somos felices, y aunque sabemos que muy prontito nos marcharemos, estemos donde estemos siempre estaremos al lado de mi papa y de mi otro hermano-

 

 

ESTRELLA CUENCA REY

Me llamo Estrella y tengo 52 años y os quiero contar mi caso.
Mi madre tiene 80 años y la relación de sus enfermedades es la siguiente:
artritis reumatoide--osteoporosis complicada--aplastamiento de vértebras lumbares, L-3 y L-4--insuficiencia renal--hipertensión--hipertrigluricemia--anemia crónica-vértigos--mareo cinético--trastorno delirante crónico y depresión.
Tras la muerte de mi padre en el 2004, vivia sola en su casa de Madrid, tenía ayuda domiciliaria, proporcionada por el ayuntamiento, con ésta ayuda y mis visitas semanales, se apañaba para vivir sola, yo tenía solicitada la ayuda de la Ley de Dependencia desde mayo del 2009 y en el mes de junio de 2010, me llama el asistente social de su ciudad y me dice que debido a un cambio en el modelo de la solicitud, tengo que empezar de nuevo el proceso, ésto supone hacer informes médicos nuevos y otros papeles que se requieren, me avisan al cabo de un año, es increíble pero cierto.
Debido al empeoramiento de su enfermedad mental el 12 de septiembre de 2010, la tengo que ingresar en la unidad de psiquiatría del hospital de la zona donde reside, durante un mes, en el que le diagnostiscan también alucinaciones auditivas y pseudovisuales.
Debido a éste empeoramiento y a la subida de dosis de la medicación, para que esté mas o menos controlada, pues no le pueden dar toda la dosis que requiere debido a las otras enfermedades que padece, sus otras enfermedades empeoran con el tratamiento para la enfermedad mental.
Soy hija única y la única persona de la que dispone, para ser atendida en sus necesidades vitales para poder llevar una vida digna y cuando recibe el alta, tengo que traérmela a vivir conmigo, yo vivo en un pueblo en la provincia de Toledo, mi familia está compuesta actualmente de 5 personas con ella y la mayoría de los días de 7 pues mi hijo mayor vive enfrente de mí con su pareja y les ayudo en lo que puedo, yo no recibo ayuda o muy poco y puntualmente de mi familia, pues tienen sus trabajos y sus quehaceres diarios, con lo cual me veo sola para atender las necesidades de mi madre y el resto de mi familia.
Y si ésto es duro y una labor de mucho trabajo, lo peor de todo es que mi salud es precaria, debido a una enfermedad que los médicos no pueden diagnosticar, a pesar de las pruebas que me hacen, alguna enfermedad de éstas raras que ahora abundan bastante, ésta enfermedad me provoca trastornos en todo el aparato digestivo desde la boca hasta los intestinos, tengo toda la mucosa inflamada, toda la comida que como me sienta mal, unas peor que otras, y de la irritación tan grande, me caussa dolores e inflamación en las articulaciones y músculos y un cansancio horrible, debido a ésta situación y al panorama que se me plantea a largo plazo , agravada desde que cuido de mi madre, desde marzo llevo un seguimiento por el psquiatra, pues tengo un trastorno ansioso depresivo, del que no puedo ser tratada debido a la enfermedad del aparato digestivo, no puedo permitirme estar enferma porque me necesitan, la mayoría de los días, siento un tremendo deseo de huir de casa, de irme, de escapar y es frustante, me siento atrapada en mi cuerpo y en mi casa.
Al venirse a vivir conmigo, a la provincia de Toledo, tuve que hacer traslado de expediente de la Comunidad de Madrid a la de Toledo, tuve que hacer cambio de médicos e informes de éstos nuevos, bueno empezar de nuevo otra vez los trámites y a mediados de diciembre de 2010, en los Servicios Sociales del pueblo entregué los paples.
A primeros de febrero de 2011, vinieron los técnicos de Toledo, para haceerle la valoración física y hacerle pruebas de movilidad, a la semana siguiente vino la asistente social del pueblo, para hacer una valoración del entorno familiar y de la vivienda para ver si ésta adecuada a los cuidados que requiere, me dijeron que tardarían alrededor de cuatro meses en ponerse en contacto conmigo, para decirme el grado de valoración y el tipo de ayuda que me van a ofrecer...yo solicité una ayuda económica,  a mediados de marzo me llaman y me dicen que desde Toledo han solicitado un informe de la Psquiatra de zona, a pesar de tener informes de los psquiatras de Madrid y del ingreso del Hospital, el 29 de marzo la psiquiatra nos recibe en consulta y al ver nuestro panorama, ese mismo día sin tener cita me atendió también a mí, solicita en su informe residencia para mi madre ante la situación que ve, ese mismo día la doctora, através de e-mail envía el último informe que necesitaban, la asistente social me dijo que darían contestación alrededor de los cuatro meses, en julio he vuelto a hablar con la asistente social, para decirle que mi situación es insostenible, me dijo que llevara otra vez informes médicos de mi madre, debido al empeoramiento paulatino de su enfermedad e informes médicos míos, para que sepan que su único cuidador también está enfermo y no tiene capacidad para llevar a cabo su labor, éstos últimos informes están enviados, estamos prácticamente en septiembre y nadie se ha puesto en contacto conmigo y por la cara que me puso la asistente social en el mes de julio, me parece que va para largo, espero haber interpretado mal los gestos de su cara.
A mi de ma igual el color político que gobierna nuestra región, lo que quiero es que gobierne quien gobierne, cumpla con la obligación de cumplir la ley, al igual que los ciudadanos la cumplimos.

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